Cuando mi madre me llamó por teléfono y me dijo los resultados de las pruebas, casi le grité que ahora no podía ponerse mala, estaba metida de lleno en un proyecto. No era el momento más oportuno. Más que eso, me sentía herida, como si fuera absolutamente injusto lo que se me venía encima. Luego tuve que pelear con una herida que nunca cicatriza: la culpa.

(Fragmento de una entrevista a una ejecutiva de una televisión pública).

Paciente significa aquel que padece, y etimológicamente viene de sufrimiento. No es el sufrimiento en sí lo que en el fondo más se teme, sino el sufrimiento que degrada.

La enfermedad y sus metáforas Susan Sontag

 Comencé a interesarme por los temas del cuidado hace más de diez años, cuando emprendí una investigación para el INSERSO sobre los pacientes que sufrían algún tipo de minusvalía. Su objeto era conocer el grado de aprovechamiento de los servicios de fisioterapia que proporcionaba la entidad. Todo transcurría según lo había diseñado el equipo1; sin embargo, durante los grupos de discusión y las entrevistas, los discursos iban configurando “otro” objeto de investigación: el cuerpo como el territorio clave de la identidad. Un cuerpo medicalizado, advertido sobre los efectos de su falta de movilidad, vigilado en sus síntomas, tutelado por familiares y, especialmente, culpabilizado por las rupturas afectivas ¿cómo se puede emprender el cuidado de uno mismo, si éste se dirige a un cuerpo que, precisamente y en virtud de su tratamiento (unidimensional), se ha mutado en una fuente de displacer? De este planteamiento surgía la necesidad de emprender una actitud reflexiva sobre las propias prácticas profesionales, cuyos antecedentes formativos no han incluido en sus saberes, los avatares de un sujeto perplejo y obligado a cambiar sus percepciones sobre sí y sobre su entorno. Un sujeto centrado en una constelación de cuidados y cuidadores, que paradójicamente parecía no querer cuidarse.

Otro dato parecía consignar un sentido de desigualdad, más allá de la propia dolencia: se observaban importantes diferencias en función del género del sujeto que padecía la minusvalía. Los varones experimentaban menos dificultad en mantener una continuidad en su vida afectiva, aunque reorientaran su convivencia adaptándola a sus nuevas condiciones físicas; en cambio, en el caso de las mujeres, las dificultades eran mayores para mantener su matrimonio o noviazgo. Si su minusvalía había sido adquirida en edad temprana la permanencia de las jóvenes con su familia persistía en la edad adulta, en un contexto donde el cuidado se dispensaba acompañado de una sobreprotección que, para evitar “hacerse ilusiones”, recordaba una imagen corporal poco propicia para la seducción, al margen del grado real de la minusvalía. De compartir algo hombres y mujeres, además de su discapacidad, era la falta de información sobre su sexualidad, secundarizada por otras prioridades, que de ningún modo se derivaban a otros profesionales.

Sabemos que toda investigación supone descubrir puntos ciegos, los del propio equipo ante el impacto de entrevistar a personas, de las que sólo creíamos que presentaban problemas, para observar una extensa gama de estrategias para que los cuidados de su familia o pareja no lograra asfixiar sus expectativas cotidianas. Los puntos ciegos del sistema sanitario, poco propenso a pensar en lugares que no pueda explorar, como el afecto, el erotismo, puntos claves a juzgar por su tratamiento en las entrevistas y los grupos de discusión, porque sobre ellos parecía gravitar su bienestar.

Posteriormente he compartido espacios de discusión con los profesionales del cuidado, así como con equipos de atención primaria, de diversas especialidades 2 donde he podido constatar como las prácticas de cuidado abarcan una diversidad infinita de matices y rasgos que implican una permanente interpretación del estado emocional del paciente. Si bien, cuidar implica una complejidad profesional extraordinaria, parece una inercia institucional la invisibilización de estas prácticas, como si procedieran del estilo personal de quien las prodiga y, precisamente por emparentarse con la espontaneidad, carecen de dificultad, además de no requerir saberes especializados para su concreción.

Los cuidados asistenciales quedan subestimados por el paradigma médico, que como todos los modelos deudores de las ciencias naturales se articulan en torno a una interpretación de la realidad en términos de regularidad, medición y contrastación. Sin embargo, todo conocimiento se traduce en un contexto provisto de reglas, donde se juegan las jerarquías de los saberes y las formas de significar el propio trabajo. Los cuidados asistenciales conllevan la categoría de complemento y no son estimados como un método científico, frente al diagnóstico y la responsabilidad de evolución, que parece recaer sobre la figura del médico, con escasas equivalencias respecto a la enfermería, porque a su saber y destreza se suma una demanda a su papel de cuidadora. Pero de esto, hablaremos más tarde.

El desconocimiento sobre los efectos de la atención y cuidado proviene de la frontera entre lo objetivo y subjetivo, sostenida por una fuerte estratificación laboral, sólidamente protegida como para querer saber y, ¡más difícil todavía!, elaborar un protocolo sobre las consecuencias que registra los cuidados en el sistema inmunológico, como subraya la premio nobel Rita Levi Montalcini, y que muchos médicos saben reconocer para explicar porque debuta un cáncer, o los pronósticos sobre un paciente que parece renunciar a su recuperación.

Referirse al cuidado entraña adentrarse en dos esferas, por un lado la privada, o ámbito de cotidianidad doméstica, donde se práctica su administración diaria, en todas aquellas vertientes que sean necesarias para atender a las personas que lo requieran, bien en situación de dependencia, o en situación de fragilidad (cuando acontece una enfermedad) sin que su distribución constituya un tema a debatir entre aquellos sujetos que comparten el hogar, sencillamente se da por sentado que existen diferentes niveles de responsabilidad en función del género de las personas que integran la unidad familiar. Y por otro lado, la esfera pública, en cuanto a lo que supone como coste de sustitución (lo que supone en términos monetarios o en términos de ahorro en el gasto público, depositar en el ámbito femenino familiar, hacer frente a las necesidades del cuidado de las personas dependientes) que las mujeres asuman en primera persona, como responsables la planificación del cuidado.

(Sigue en el Pdf…)

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