Manifiesto para la defensa y difusión de los derechos en salud de la mujer en endometriosis

La endometriosis, una enfermedad que afecta a un número importante de mujeres en edad fértil (entre un 15 y un 20% de la población, unos 14 millones de mujeres y niñas en toda la Unión Europea, y 176 millones en el mundo). En un 20% aproximadamente es activa, pudiendo producirse dolor y esterilidad en algunos casos. Es diagnosticada entre los 16 y los 50 años.

El tiempo medio para la emisión de un diagnostico sufre un retraso cercano a los nueve años. Durante este período las pacientes sufren, además de los problemas derivados de la enfermedad, una considerable disminución de su calidad de vida debido al estrés, el desconocimiento y la incomprensión social, familiar y en muchos casos médica.

El contenido de este Manifiesto tiene la finalidad de constituirse como documento básico de trabajo para sentar las líneas principales de actuación.

Las personas e instituciones firmantes Manifiestan y solicitan a las instituciones públicas y privadas responsables que trabajen desde ya, pasando a la Acción, junto con las asociaciones de afectadas, y con carácter urgente en los siguientes aspectos:

• Redactar una guía nacional sobre la endometriosis: También es derecho fundamental en salud de la mujer que existan unas pautas de actuación de ámbito nacional para los profesionales sanitarios sobre el diagnóstico, tratamiento y prevención de esta enfermedad. Actualmente se trabaja en ella pero muy lentamente.
• El trabajo multidisciplinar en salud es importantísimo. En endometriosis es imprescindible, por las características de la enfermedad, la formación de equipos multidisciplinares de trabajo para minimizar los posibles errores de diagnóstico y calidad en el servicio prestado.
• La creación de unidades de referencia a nivel estatal para endometriosis profundas.
• Detección precoz de la enfermedad: La información en salud de la mujer que padece endometriosis es un derecho fundamental de la misma, por lo que instamos a las instituciones y profesionales sanitarios a que promuevan de manera urgente unos protocolos de detección precoz de la endometriosis, así como se aporte información adecuada, real y responsable a las mujeres, pues son ellas las principales víctimas de esta enfermedad. En estos momentos, este derecho fundamental de la mujer a la información en salud de la endometriosis está siendo violado por todo tipo de agentes en salud (Instituciones Públicas y privada, Industria farmacéutica y Médicos, principalmente).
• Agilización en las listas de espera para tratamientos de fertilidad ya que las afectadas pierden calidad ovárica a edades muy tempranas y órganos en los tres años de media de espera para poder acceder a dichos tratamientos.
• Vigilancia sobre los medicamentos indicados para la endometriosis: La Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios debe realizar una farmacovigilancia efectiva sobre los medicamentos indicados para la endometriosis, pues existen sospechas fundadas de que los ensayos clínicos sobre estos medicamentos están totalmente sesgados, por lo que los fármacos pueden tener riesgos desde su diseño. En este sentido, las responsabilidades por los daños que produzcan estos fármacos tendrán que dilucidarse entre la industria farmacéutica, los médicos y las agencias de control y supervisión de medicamentos. Se debe investigar en todo tipo de mujeres afectadas de endometriosis.
• Modificar criterios de determinación de incapacidades laborales a causa de la endometriosis.
• La promoción de la investigación en el tratamiento de la endometriosis es un aspecto clave para afrontar esta enfermedad y garantizar el derecho a la salud de las mujeres. Incluye los aspectos relacionados con la salud ambiental y sus efectos en endometriosis. Las mujeres con Endometriosis tienen mayores probabilidades de sufrir síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, asma, alergias, eczemas, hipotiroidismo, asma ,artritis, entre otras.